1만여명이라던(복지부 2008년 보고서·성인 포함) 자폐장애, 초등생 이하만 11만명

예일대가 고양시서 조사해보니… 한국 초등생, 40명중 1명꼴 자폐장애

장애 있는줄 모르고, 알아도 쉬쉬… 감춰진 수치 처음으로 드러나… 이번 계기로 전국 실태 파악해야

초등학교 3학년 영미(가명)는 어렸을 때부터 책 읽기를 그 무엇보다 좋아해 아는 단어가 많다. 어떤 사안에 대해 잘 모를 때 같은 나이의 아이들은 "잘 모르겠어"라고 말하지만, 영미는 "난감했어"라고 말한다. 지능지수(IQ)도 128로 높았다. 친한 친구가 없다는 것 외에는 아무런 문제가 없어 보였다. 하지만 영미는 최근 '아스퍼거 증후군' 진단을 받았다. 이는 자폐증의 일종으로, 언어 발달은 비교적 정상이나 사회성에 문제가 있고, 특이한 이상 행동을 보이는 질환이다.

영미는 '둥글게 둥글게' 놀이처럼 여럿이서 어울리는 운동이나 게임을 하지 못하며, 새 옷을 절대 입지 않으려 한다. 하지만 타인과 일절 말을 섞지 않고 세상과 담을 쌓고 지내는, 통상 알려진 자폐증 모습과는 달랐기에 영미의 진단은 늦어졌다.

◆세상 밖으로 나온 자폐증 실태

미국 예일대 의대 소아정신과 김영신 교수팀과 '루돌프 어린이사회성발달연구소'가 공동으로 고양시 초등학생 5만명을 전수(全數) 조사한 결과, 40명 중 1명꼴로 '자폐 스펙트럼 장애'(자폐증으로 볼 수 있는 여러 질환을 통칭하는 용어)가 발견됐다. 매년 신생아가 최소 40만명 이상 태어나고, 자폐 증세가 만으로 두살 때부터 나타난다고 봤을 때, 이는 산술적으로 중학교 이전 자폐아가 전국에 약 11만명 있는것으로 추산된다는 얘기다.

2005년 통계청의 '장애 발생 시기' 조사 에선 자폐아 등 발달장애인이 3만3000여명이었다. 2008년 보건복지부 장애인 실태 보고서에는 자폐성 장애가 1만2900여명으로 나와 있다.

연세대 의대 소아정신과 신의진 교수는 "자폐증에 대한 낙인 때문에 장애 등록을 하지 않는 부모가 많다"며 "자폐아가 해가 갈수록 증가하는 만큼 이번을 계기로 전국적인 실태 조사가 이뤄져야 한다"고 말했다.

◆조기 진단, 조기 치료가 중요

의학계에서는 생후 18~24개월이면 자폐증 조기 진단이 가능하다고 말한다. 하지만 아스퍼거 증후군처럼 말을 어느 정도 잘하는 자폐아의 경우에는 발견과 진단이 늦어진다. 부모가 아이에게 문제가 있다고 생각하는 시기는 평균적으로 생후 30개월 정도다. 이후 병원에 아이를 데리고 오는 시기는 만 3~4세이다. 음악이나 문학 등 특정 재주가 뛰어난 아이는 대개 자폐증 발견 시기가 더 늦춰진다.

신의진 교수는 "자폐아들은 눈빛으로 교감하며 대화를 못하는 게 특징인데 부모들이 이 점을 흔히 간과한다"며 "두살 이전에는 전문가 진단을 받는 것이 좋다"고 말했다.

자폐증 조기 진단·치료가 이뤄지면 아이들의 사회성을 어느 정도 키울 수 있고, 아이에게 어울리는 직업을 일찍 골라서 훈련할 수 있다고 전문가들은 말한다. 대학에 진학해 과학이나 IT분야 직업에 종사하며 독립적인 생활을 하는 이들도 있다는 것이다.

하지만 우리나라는 자폐의 조기 치료에 부족한 점이 많다. 자폐아는 언어 치료, 사회성 발달 프로그램, 시청각 감각 개선 등 통합 치료를 꾸준히 받아야 하나 이런 것들을 모두 갖춘 의료기관이나 특수기관이 거의 없고 전문가도 부족한 실정이다. 분당서울대병원 소아정신과 유희정 교수는 "자폐증 치료자에 대한 인증과 통합정보 제공 시스템을 갖추는 것이 시급하다"고 말했다.

☞자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder)

각종 자폐 증세를 보이는 장애를 통틀어 표현한 용어. 증상과 심한 정도에 따라 ▲자폐증 ▲아스퍼거 증후군(Asperger’s syndrome)▲ 비(非)전형 자폐 등으로 나뉜다. 언어 의사소통과 사회적 행동(교류·관계 맺기), 상동적(常同的) 행동(집착·몰두·강박·반복) 등 3개 영역에 모두 문제가 있을 경우 자폐증 진단을 내린다. IQ가 80 이상이고 언어 소통에는 문제가 전혀 없지만 사회적 행동에 문제가 있고 몰두 성향이 강하면 아스퍼거 증후군, 언어와 강박적 행동에는 문제가 없으나 사회적 행동이 잘 안 되면 비전형 자폐에 해당한다. 모두 선천적인 유전자 결함이 원인이다. 이번 예일대 김영신 교수팀의 연구결과 우리나라에서 초등학생의 자폐증 유병률은 0.94%, 아스퍼거 증후군과 비전형 자폐를 합친 유병률은 1.7%였다.

자폐아 키우는 부활 리더 김태원

"저는 알고 있었어요. 우리나라에 자폐 장애를 가진 사람이 그렇게 많다는 사실을요. 하지만 그들이 세상 밖에 나와 서 있을 곳이 없지 않습니까? 그래서 대부분의 가정이 쉬쉬하고 있는 거죠."

최근 TV 토크쇼에 나와 자신의 아이가 자폐증을 갖고 있다는 사실을 알린 록 밴드 부활의 리더 김태원(46·사진)씨는 "한국 초등학생 100명 중 2.64명이 자폐 장애를 갖고 있다"는 예일대 의대팀의 조사 결과를 듣고 크게 놀라지 않았다. "짐작은 하고 있었다"며 "그만큼 한국 사회가 자폐 장애에 대해 닫혀 있다는 얘기"라고 했다.

그의 아들 우현(11)군은 현재 어머니, 누나와 함께 캐나다를 거쳐 필리핀에 거주하고 있다. 김씨는 "캐나다와 필리핀에서는 자폐아들을 '특별한 아이'로 생각하는 데 반해 한국에서는 '이상한 아이'로 취급된다"며 "정신연령이 낮은 자폐아들은 세상과 소통하는 방식이 조금 다른 것일 뿐"이라고 했다.

"아내도 저도 한국에서는 아이를 바라보는 사람들 시선 때문에 큰 상처를 입었어요. 어린아이들이 식당에서 떠들고 장난치는 건 당연한 거잖아요. 그런데 꼭 자폐가 있는 아이들이 떠들면 사람들은 유심히 쳐다본다는 겁니다. 그 시선이 우리에게 얼마나 무겁게 다가오는지 아십니까? 그런 상황에서 아이를 데리고 밖에 나가고 싶겠어요?"

김씨는 "자폐아를 가진 부모는 죽을 때까지 자식을 품에 안고 있고 싶은 마음"이라며 "지금 우현이 정신연령이 두살 반 정도 되는데 한 번이라도 눈을 맞추고 대화를 해보는 게 간절한 소망"이라고 했다. "자식보다 하루만 더 살고 싶다"는 영화 '말아톤'의 대사를 두고 "우리 같은 부모의 심경을 그대로 전한 것"이라고도 했다. 그는 "일단 자폐 장애에 대한 사회 전반의 편견을 떨쳐버리는 게 우선"이라고 했다. "필리핀에서는 우현이가 햄버거집에서 조금 말썽을 피워도 아무도 별다른 관심을 갖지 않아요. 그게 얼마나 큰 배려인 줄 아십니까?"

그는 자폐아를 제대로 보살필 수 있는 교육 환경 구축도 시급하다고 했다. "캐나다와 필리핀에서는 우리 아이가 특별한 아이로 다뤄지며 보호를 받는다는 느낌을 확실히 받는다"며 "한국에서도 그런 시설이 없는 건 아니지만 비용도 많이 들고 부족한 점이 많다"고 했다.