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1. 특수아동 부모교육의 개념

부모교육이란 부모참여를 위한 방략으로써 부모의 역할 기능을 발달시키는 방법이다. 그리고 부모참여란 교육프로그램의 계획과 실천, 평가, 수정 등 모든 주요 단계에 부모가 참여하는 것으로 부모의 결정과 권한이 강조되는 것을 말한다. 부모교육은 장애아동 부모가 절망과 죄의식과 과잉보호의 악순환을 거쳐 딜레마에 빠지거나 바람직하지 못한 육아방법을 형성하기 전에 전문가가 장애에 대한 올바른 지식과 지도방법을 교육하며, 가정에서의 장애아동 조기 치료 교육을 위해 협력하고 정신적 위안과 도움이 필요할 때 도움을 청할 수 있게 하는 것을 의미한다.

2. 부모참여의 필요성

장애아의 경우에는 학교나 부모에게 그들 자녀의 교육에 대한 역할과 책임이 더 많이 주어지고, 교사로서 또는 교육 결정자로서의 기능을 효과적으로 수행하기를 기대받고 있다. 따라서 장애아들의 발달을 촉진시키기 위해서는 학교와 가정간의 긴밀한 유대관계가 필수적인 요건이 된다.

장애아 교육 프로그램에서의 부모참여는

첫째, 가정과 학교에서의 수행을 증진시키고(Fredericks, Baldwin, & Grove, 1976),

둘째, 장애아들의 기술 습득을 가능하게 하며(Filler & Kasari, 1981),

셋째, 중요한 정보를 제공한다(Bricker & Casuso, 1979)는 측면에서 그 가치가 인정되어져 왔다.

또 장애아 교육에 있어서 부모들의 참여가 증진됨에 따라 특수교사들은 다음과 같은 이유 때문에 그들의 부모들과 긴밀한 협조체제를 구축해야 한다(Bailey & Simeonsson, 1984).

첫째, 가족은 자녀들의 교육에 어느 정도 참여할 수 있는 법적 권리를 부여받고 있다.

둘째, 부모는 그들 자녀들이 교사가 되어 학교에서 배운 기능을 응용하거나 또 새로운 기능을 가르칠 수 있다.

셋째, 가족 자체가 개입의 표적이 될 필요가 있다.

장애아 교육에 있어 부모참여의 필요성은 교사가 될 수 있다는 데 있다. 부모교육의 필요성은 다음과 같다(백은희 ․ 김삼섭 ․ 구본권, 1994)

① 통찰력 있는 부모들은 프로그램 지속과 확장에 대한 가장 강력한 지지자가 될 수 있다.

② 부모들은 프로그램에 대해 직 ․ 간접적으로 경비를 조달해 주는 사람들로서 그들의 자녀 가 무엇을, 그리고 어떻게 배우는지에 대해서 말할 권리가 있다.

③ 장애아의 부모는 정상아의 부모보다 더 오랜 기간 동안 자녀에 대해서 책임이 지속되므 로 정상아 부모가 필요로 하는 것 이상의 부모 노릇과 가르치는 기술을 필요로 한다.

④ 가르치는 데에 보조자로서 부모를 참여시키는 것은 개별화된 교수법을 실행하는 효과적 인 방법이다.

⑤ 자녀교육에 있어 부모참여는 그 가족에 있는 다른 형제들에게 긍정적인 영향을 끼칠 수 있다.

⑥ 교실에서 부모의 참여는 장애아에게 다른 성인과의 관계를 배울 수 있는 기회를 제공해 준다.

⑦ 부모는 다른 사람들보다 그들의 자녀를 잘 안다. 그러므로 자녀를 위한 교수 목표를 발 달시키는데 있어 교사들에게 결정적인 도움을 줄 수 있다.

⑧ 부모는 학교와 가정 사이를 연결하는 도움을 줄 수 있다.

⑨ 부모는 프로그램에 유용한 교육과정 자원으로 활용할 수 있다.

부모 참여는 장애아의 학습을 크게 가속화시킬 수 있다.

3. 부모의 심리 변화 단계(Levinson)

충격의 단계 : 자기 자녀가 장애아동임을 처음 알았을 때 느끼는 단계이다. 이는 가까운 가족이나 친지, 이웃 등이 죽었을 때와 비슷한 슬픔과 비탄에 젖는 기분과 같다. 장애자녀와 평생을 같이 한다는 암담함과 절망감으로 인한 심리적 고통은 대단한 것이다. 특히 자녀가 하나일 경우나 그에 대한 기대가 크면 클수록 충격은 더하게 된다.

불신과 부정의 단계 : 설마 내 자식이 그런 장애를 가지고 있을까? 하는 심리적 거부와 장애 증상 자체를 부인하려고 하는 과정이다. 이때 부모는 여러 곳, 여러 사람을 찾게 되며 여러 가지 방법을 총동원하여 사실 여부를 재확인해 보려고 한다. 따라서 장애아는 지나친 진단 강요나 낮선 환경과 사람들 때문에 심한 정서적 불안을 갖게 되는 요인이 되기도 한다.

수치의 단계 : 자기 자녀가 장애라는 사실이 남 보기에 무척 창피하고 수치스럽게 여기는 단계이다. 이러한 정도가 심하면 장애자녀를 집안에 감금하거나 타처에 격리 또는 버리는 경우까지 가끔 생기게 되는 것이다. 또 부모들은 슬픔과 초조, 혼돈, 갈등 속에서 모든 가족이 긴장되고 일관성 없는 태도를 취하며 가정불화라든가 가정 내의 위기가 대두될 수 있다.

죄책감과 책임감의 단계 : 장애를 모두 동일시하는 심리과정으로서 전생의 업보나 죄 값 때문에 자기 자녀가 장애를 입은 것으로 여기게 되는 단계이다. ‘대체 이것이 누구 때문이냐?’를 따지는 경향이 있어서 ‘이것이 유전적인가? 임신 중에 잘못 되었을까?’ 등을 따지면서 ‘이러지 않았더라면…’, 등의 가정을 많이 하게 되고 누구 때문인가를 따지게 됨으로써 죄책감 속에서 헤매기도 한다. 이때는 장애자녀에 대한 애증이 교차하는 시기로서 자녀가 측은해 보이기도 하고 때로는 미워지는 경우가 많아지기도 한다.

우울, 질투의 단계 : 어쩔 수 없이 받아들여야 되는 상황에서 우울과 상심을 경험하게 되며 심한 우울 속에 빠질 수도 있다. 이때 부모들은 자녀를 포기하거나 무관심한 상태로 방치해 버리는 경향을 볼 수가 있다. 또 장애자녀를 가진 괴로움과 열등감이 비장애자녀를 가진 부모에 대해 시기심으로 나타나게 되는 단계로서 주위의 자녀들이 우수하거나 잘되면 잘될수록 시기하기도 하고 친척 가운데 자녀가 좋은 일에 선발되거나 상을 받게 되면 그 집과 소원해지게도 된다.

배척 또는 과보호의 단계 : 장애 정도가 심하면 심할수록 배척 또는 과보호의 정도도 정비례하게 된다. 장애자녀를 평생토록 뒷바라지해야 하는 심적 ․ 경제적 부담과 고통이 심한 학대나 배척으로 표출되다가도 어떤 계기가 되면 죄의식을 느끼면서 과잉보호로 돌변하여 장애자녀로 하여금 정서적 갈등의 골을 깊게 하는 원인을 만들기도 한다.

적응의 단계 : 위에서 언급한 온갖 어려운 심리과정을 거쳐서 비로소 장애아를 가졌다는 사실을 현실로 받아들이고 장애의 문제를 이해하고 장애아를 내 자녀로서 인정하고, 새로운 인식을 가지고 긍정적 자세를 취하게 된다. 이때가 되어야 비로소 특수교육기관의 문을 두드리게 된다.

4. 부모 교육의 목표

가정교육의 질을 높일 수 있다 : 부모와 아동의 상호작용은 모든 아동의 성장 ․ 발달에 영향을 주는데 대부분의 부모들은 장애아동의 지도에 대한 전문적인 지식이 없으므로 장애아동에 대한 지식과 이해를 높이기 위해서이다.

조기 치료교육의 효과를 높일 수 있다 : 장애아의 치료교육은 조기에 발견하여 실행할수록 효과가 크다. 부모교육을 통하여 치료교육을 가정에서 연장할 수 있으므로 효과를 높일 수 있다.

학교교육과 가정교육의 일관성을 유지할 수 있다 : 학교에서 학습한 내용과 가정에서의 지도 방법은 일관성이 있어야 효과를 높일 수 있다.

이차적인 장애 예방과 도움을 준다 : 치료실에서 배운 훈련이 가정에서 생활로 옮겨질 때 장애로 인한 다른 장애를 줄일 수 있다.

사회에서 긍정적인 장애인관 확립에 가정이 모범이 될 수 있다 : 부모의 장애아에 대한 태도는 형제, 친척, 이웃의 장애아에 대한 태도에 영향을 준다. 따라서 부모교육을 통하여 보다 적극적인 장애인관을 확립시킬 수 있다.

5. 부모교육의 지향점

1) 일반적인 방향

첫째, 가족의 전체적 상황이나 지역사회에 얽힌 문제와 같은 광범위한 문제에 중점을 두어 장애아 한 개인보다는 그 가족의 욕구와 장애아동의 가족에게 끼치는 문제들을 기초로 해야 한다.

둘째, 주변의 많은 전문가들이나 의사, 사회사업가, 카운슬러의 도움을 받아 다각적인 접근을 시도해야 한다.

셋째, 합리적인 사고를 통해 장애자녀가 있음으로 해서 발생할 수 있는 문제를 발견하여 해결할 수 있는 능력을 키워 준다.

2) 구체적인 방향

․ 조화롭고 통합적인 행동을 할 수 있도록 조언해 준다.

․ 현실과 이상과의 관계를 통찰하고 적절히 조절한다.

․ 문제해결에 필요하고 알맞은 지식, 기능, 태도를 인지시켜야 한다.

․ 해결에 대하여 어느 정도 자신감을 갖도록 해주어야 한다.

6. 장애아동 부모들이 알아두면 좋을 내용

<우리아이들의 교육적 권리를 확보하기 위한 방안>

1) 장애 학생이 일반학교에 진학하기 위한 일반적인 절차 및 일반학교에서 공부하기 위해 갖추어야 할 기준이 있나요?

☞ 특수교육진흥법 11조 1항에서는 "특수교육 대상자가 고등학교 과정 이하의 각급 학교에 취학하고자 할 때에는 당해 학교에 직접 지원하거나 고등학교 과정은 교육감에게, 중학교 과정 이하의 각급 학교는 교육자에게 학교를 지정 배치하여 줄 것을 요구할 수 있다" 고 명시되어 있다. 또한 동법 시행령 10조 3항에서 "교육장과 교육감은 특수교육 대상자가 일반학교인 각급 학교를 지정 배치하여 줄 것을 요구하는 때에는 당해 특수교육 대상자를 그 거주지와 가까운 일반학교에 학생의 정원과 관계없이 배치하여야 한다" 고 정하고 있다. 이에 의하면 장애 학생이 일반학교에 취학하기 위한 조건으로 특수교육 대상학생이 일반학교에 배치하여 줄 것을 요구하는 것으로만 정하고 있고 다른 조건을 달고 있지는 않다.

우리나라의 특수교육진흥법은 통합교육에 대한 법적 규정을 두고 있기 때문에 부모님과 학생이 통합교육을 희망하는 경우 일반학교에서 공부할 수 있도록 보장하고 있다.

2) 아동이 지체장애가 너무 심하여 학교를 다니지 못하고 집안에만 있다. 학령기인데도 전혀 교육을 받지 못하고 있는 이 아동이 교육을 받을 수 있는 방법이 있는지요?

☞ 특수교육진흥법 제14조 2항에서는 “교육감은 학령기가 지났거나 교육을 받지 못하고 있는 특수교육 대상자가 수용되어 있는 장애인 복지시설, 아동복지시설, 치료기관 또는 가정에 특수학교 교원을 순회하도록 하거나 파견하여 교육을 실시하는데 필요한 대책을 강구하여야 한다”고 규정하고 있으며 이에 따라 모든 교육청은 특수교육 순회교사를 두고 있다. 해당 교육청에 순회교육을 요청하면 된다.

그러나 학교에 다니지 못할 만큼 심한 장애 학생은 없다. 순회교육을 받으면서 학교에 다닐 수 있도록 노력해야 한다. 학생들은 학교에서 공부 외에도 많은 것들을 배울 수 있다. 등ㆍ하교하는 것 자체가 교육이다.

3) 유치원 연령 장애아동의 무상교육을 받기 위해서 초등학교 병설유치원에 특수교육대상자 선정․배치서를 내려고 하였으나 학교장 및 특수교육장학사는 “특수교육진흥법 조항에 각급 학교의 장은 이런 문구에서 유치원은 명시가 되지 않고 있다. 아직 유치원은 학교가 아니다”며 특수학교 유치부로 제한 해석을 하여 입학을 거부합니다. 어떻게 해야 하나요?

☞ 물론 특수교육진흥법에는 각급 학교의 종류에 대하여 명시되지 않았으나, “초․중등교육법 제2조 (학교의 종류) 유아교육 및 초․중등교육을 실시하기 위하여 다음 각 호의 학교를 둔다”의 1호에 유치원이 명시되어 있으며 동법 제 59조에 유치원 과정 역시 통합교육의 범위에 포함됨을 명시하고 있습니다. 즉 특수교육진흥법의 “각급 학교”에 유치원 역시 당연히 포함되어 있으며 병설유치원의 경우 책임자는 학교장이기에 특수교육진흥법 28조 벌칙이 적용될 수 있습니다.

4) 유치원과 고등학교 과정은 무상교육으로 규정되어 있습니다. 그러나 우리지역에는 유치원 또는 고등학교연령의 장애아동이 교육받을 수 있는 특수교육기관이 없습니다. 특수교육서비스를 원하는데 어떻게 하여야 하나요.?

☞ 유치원과 고등학교 과정은 무상교육임에도 실제 학교현장에서 특수교육서비스를 받을 수 있는 기관이 현저히 부족한 상황입니다.

가급적 유치원과 고등학교 과정에 해당하는 아동 및 부모님들이 직접 시.도교육청에 특수교육대상자로 등록하고 유치원과 고등학교 과정의 개설을 직접 요구하는 것이 가장 빠른 방법입니다. 이는 부모님들의 당연한 권리입니다

<부모님에게 알려드리면 좋은 장애관련법규>

1) 장애인 등록 절차

■ 장애인 등록 절차는 꼭 본인이 해야 합니다. (관할 동사무소 사회복지과. 단, 만18세 미만의 아동 및 의사표시를 할 수 없는 장애인은 보호자가 신청을 대행할 수 있습니다.)

■ 장애가 심해 이동이 어려운 중증 장애우는 전화로 등록신청하면 동사무소 직원이 방문하여 신청서를 대리 작성하여 줍니다.

■ 신청서 작성 후 장애 여부와 정도를 위해 가까운 병원이나 장애인복지기관에서 검진을 받으 면 됩니다. (단, 지체장애는 X-ray 시설과 외과전문의가 있는 곳, 시각장애는 안과전문의가 있는 곳, 청각과 언어장애는 청력검사실이 있는 곳이어야 합니다.)

■ 정신장애인, 심장․신장장애우 경우 지난 1년간 지속적으로 치료를 받던 의료기관에서의 진단 서 또는 의사소견서를 동사무소에 가지고 가 제출합니다.

■ 병원에서 장애진단을 받은 후, 진료 소견서를 동사무소에 제출합니다.

■ 약 1주일 후에 동사무소에서 장애인등록증을 발급 받습니다.

■ 진단서 발급 기준 비용(1만원)과 진단비용을 지원한다.

2) 장애인 등록시 혜택

1.장애수당 지급 (장애인복지법 제44조) - ’90. 1. 1.	◦국민기초생활보장법상의 수급자로서 1, 2급 장애인 (다른 장애가 중복된 3급정신지체인 및 자폐장애인 포함)	◦ 1인당 월4만5천원 - 분기별로 지급
2.장애인자녀 교육비 지원(장애인복지법 제34조) - ’92. 1. 1.	◦가구당 재산이 4,080만원이하이며, 가구원당 월평균소득이 29만원이하인 가구의 1～3급장애인인 중학생‧고등학생 ◦위와 같은 저소득가구의 1～ 3급장애인의 중학생‧고등학생 자녀	◦중학생, 고등학생의 입학금 및 수업료 전액
3.승용자동차에 대한 특별소비세 면세(특별소비세법 제18조제1항제5호, 동 법 시행령 제31조 제1항 제2호 및 제3항,제33조제3항) - ’89. 1. 1.	◦1-3급 장애인 본인 명의 또는 장애인과 주민등록표상 거주를 같이 하는 배우자․직계존속․직계비속․직계비속의 배우자․형제․자매중 1인과 공동명의로 등록한 승용자동차 1대	◦특별소비세 전액 면세 ◦교육세 전액 면세
4..승용자동차 LPG 연료 사용 허용(액화석유가스의안전및사업관리법제34조의3, 동법 시행규칙제56조의2제5호) - ’90. 5. 1.	◦장애인 또는 장애인과 주민등록표상 거주를 같이 하는 배우자․직계존속․직계비속․직계비속의 배우자명의(이와 같은 관계에 있는 사람이 없을 경우에 형제․자매 포함)로 등록한 승용자동차 1대	◦LPG 연료사용 허용 (LPG연료사용차량을 구입하여 등록 또는 휘발유 사용차량을 구입하여 구조변경)
5.소득세 인적 공제(소득세법 제50조제3호, 제51조제1항 제2호) - ’88.12.31.	◦등록장애인 ◦부양가족(직계존‧비속, 형제‧자매 등)공제시 장애인인 경우 연령제한 미적용	◦소득금액에서 장애인 1인당 연 50만원 추가 공제
6.고궁, 능원, 국‧공립박물관 및 미술관, 국‧공립 공원, 국·공립 공연장, 공공체육시설 요금 감면	◦등록장애인	◦입장요금 무료 -국‧공립공연장(대관공연은 할인에서 제외) 및 공공체육시설 요금은 50% 할인
7.공영버스 요금감면(지방자치단체의 관련조례)	◦등록장애인	◦이용요금 무료
8.항공요금 및 연안여객선 여객 운임 할인 - ’91. 8. 6.	◦등록장애인 및 1-3급 장애인과 동행하는 보호자 1인	◦대한항공, 아시아나항공 국내선 요금 50% 할인 ◦연안여객선 여객운임 50% 할인

■ 장애유형에 따른 교육

- 유아들의 부모와 의사와의 직업적인 관계를 발전시키고, 경우에 따라서는 유아들과 관계를 가지고 있는 또 다른 보호자들과도 꾸준한 관계를 유지한다.

- 서로간의 의사소통의 기회를 항상 열어 놓는다.

- 유아들이 복용하는 의약품과 음식물 등과 같이 유아의 건강에 대한 지식을 갖는다.

- 유아들을 돌보는 간호사들과 긴밀한 협조를 유지한다.

(1) 청각 장애 유아들을 위한 교육

① 유아들의 부모나 청각 장애치료사, 수화교사, 언어 치료사 등과 같이 관련된 모든 사람 들과 직업적인 관계를 발전시킨다.

② 서로간의 의사소통의 기회를 항상 열어 놓는다.

③ 수화를 이해하고 보청기의 기능에 대해서도 알아본다.

④ 가능한 시각적■촉각적인 교육 방법을 사용한다.

⑤ 유아의 주의를 끌어주기 위해서는 반드시 이름을 불려준다.

⑥ 주의를 주거나, 무슨 행동을 시작하기 전에는 반드시 유아가 주의를 기울이고 있는지 확인한다.

(2) 정신지체아들을 위한 교육

① 유아의 장■단점 파악에 주력한다.

② 향상된 점에 대해서는 칭찬을 아끼지 않는다.

③ 한 번에 한 가지씩의 지도만 한다.

④ 새로운 지식을 습득할 기회와 시간을 제공한다.

⑤ 청각■시각■촉각 등 다양한 감각을 사용할 수 있는 내용을 교육한다. 가능한 반복을 통해서 확실히 지식을 습득할 수 있도록 도와준다.

(3) 시각 장애아들을 위한 교육

① 담당의사와의 상담을 통해서 유아의 시각 능력을 정확히 파악하고 어떠한 교재가 적절한지를 결정한다.

② 교실의 자리 배치나 교재 배치 시 항상 장애아를 배려한다.

③ 유아가 청각■촉각 등 다른 감각을 이용할 수 있는 기회를 다양하게 제공한다.

④ 유아가 스스로 무언가를 완수했을 경우에는 행동이나 교실 분위기를 통해서 유아를 격려한다.

⑤ 장애로 인한 돌발 상황에 항상 주의한다.

⑥ 새로운 내용에 들어가기 전에는 진행 상황을 자세히 설명한다.

(4) 언어 장애아들을 위한 교육

① 유아의 말을 경청한다.

② 쌍방향 대화를 유지한다. 즉, 유아의 행동 하나하나에 대해서 대화를 나누는 것은 유아의 언어습득을 도와준다.

③ 필요 시 수화 혹은 토론 등과 같은 대체 의사소통 수단을 사용한다.

④ 모든 학생들이 자신들의 행동을 말로 표현하도록 하여 그들로 하여금 언어 장애아들의 필요에 좋은 모델이 되도록 한다.

(5) 지체장애아들을 위한 교육

① 담당 의사를 통해서 유아의 현재 상태와 적절한 교육에 필요한 정보 등을 얻는다. 유아가 주어진 위치에서 얼마나 오래 교육을 받을 수 있는지 알아본다.

② 선생님과 함께 전문 치료사들의 조언을 통해서 유아가 모든 수업에 참여할 수 있도록 도움이 되는 보조 의료기의 사용에 대해서 알아본다.

③ 교재나 장난감 등이 유아가 사용 가능한 것인지를 알아본다.

④ 신체장애가 정신 장애를 동반하는 것이 아니라는 점을 잊지 않는다.

⑤ 유아가 사용하는 보조 의료기의 사용법을 알아둔다.

⑥ 아동이 스스로 힘으로 할 수 있는 일을 도와주고 격려한다.

⑦ 유아의 다른 능력을 부각시켜서 스스로의 독립심을 길러준다.

■ 장애아동 부모의 지도 사례

■ 29살의 미남 청년 테츠유키

테츠유키와 그 어머니의 삶은, 이론으로만 그려오던 특수교육과 사회복지의 실천, 그 자체였습니다. 20년 전엔 일본도 여느 나라와 마찬가지로, 자폐에 대한 의학지식이나 교육이 제대로 발전되지 않은 상태였고, 자폐아는 그 부모의 잘못된 양육방식으로 생긴 정서장애라고 생각하던 때였습니다.

그러한 상황가운데서, 정신지체를 동반한 자폐아에게 최선은 시설에 보내는 것뿐이었지요.

교육의 불모지와 같은 그 시대 상황에서, 테츠유키의 어머니는 홀로 아이를 위한 프로그램을 만들고, 지역사회와의 통합을 거의 완벽하게 실천하기 시작했습니다

테츠유키 어머니의 교육 프로그램 몇 가지를 간단히 보면 다음과 같습니다.

1. 물에 대한 집착

그 당시 의사나 교사들은 집착행동을 문제로만 보았기 때문에, 강제로라도 제재시키도록 했습니다. 그러나 어머니는 강제로 어떤 행동을 못하게 했을 때 테츠유키가 보이는 panic 상태를 지켜볼 수만은 없었습니다. (panic 상태: 아마도 제 경험으로는 한 시간 이상의 심한 울음과, 사소한 것에 대한 심한 거부감등의 정서 상태를 보인 거라 추측됩니다.)

그래서 어머니는 테츠유키의 집착행동을 이용해, 교육 프로그램을 짜서, 화장실청소를 가르치기 시작했습니다. 유리창 한 장을 6등분해서, 1,2,3,...으로 기호를 정하고, 나눠서 구석구석 닦도록 반복 훈련시켰습니다. 화장실청소를 완벽하게 가르치는 데에 5년이 걸렸답니다. 그렇지만 그 후로는 한 번도 어머니가 화장실을 청소한 적이 없다고 합니다.

2. 숫자에 대한 집착

숫자 기호를 읽을 수는 있지만, 그 것의 양에 대한 개념은 익히기가 어려운 이가 자폐아들입니다. 반복해서 양과 숫자의 개념을 가르쳤더니, 자동차 한 대와 사탕 한 개를 같은 가치로 알게 되었다고 합니다. 핫 케익을 반으로 나누면, 180도, 네 식구가 나눠 먹으면 90도라는 식으로 계속 생활 속에서 인식시켰다고 합니다. 숫자가 생활 속에 의미가 있다는 것을 알리기 위해서 입니다.

테츠유키의 관심이 집밖으로 향하기 시작하면서, 가게에 가서 사탕을 그냥 집어오고 할 때, 계속해서 돈을 주고 사야한다는 것을 가르치고 계산법을 가르쳤습니다. 그랬더니, 나중엔 엄마지갑, 학교선생님 동전도 허락 없이 가져가기도 했다고 합니다.

그럴 땐 선생님들께 아이가 돈을 남의 것을 인식할 때까지만, 돈 간수를 잘 해주십사 부탁했습니다. 물론 남의 것에 대한 인식도 오직 반복훈련을 통해서 가능한 것 이였습니다.

그 후 테츠유키는 ‘돈은 노동의 댓가'라는 패턴을 익히고 나서는, 친척이 용돈을 줘도 그 보상으로 꼭 그 집의 화장실을 청소했다고 합니다.

3. "아이스"라는 아이의 중얼거림.

걷기 시작할 때부터 테츠유키는 달리기가 엄청 빨라서, 집밖으로 나가버린 아이를 찾아다닌 적이 한두번이 아니었다고 합니다. 대부분 이웃집의 화장실에서 물장난을 하고 있곤 했다고 합니다.

초등학교 다닐 즈음, 테츠유키가 "아이스...아이스..."하고 자꾸 요구 하길래, 어머니는 "아하, 이 아이가 아이스 스케이트를 배우고 싶어 하는 모양이다!"라고 추측하고, 지역사회에 봉사자들을 요청하고, 강사들에게 도움을 구해서 테츠유키 뿐 아니라, 다른 장애아와 일반아들이 같이 아이스 스케이트를 배우도록 스케이트 교실을 추진했다고 합니다.

물론 운동능력이 좋은 테츠유키는 신나게 아이스스케이트를 즐겼지요. 그런데, 나중에 알고 보니, 테츠유키가 정말 원했던 "아이스..."는 얼음과자 "아이스 케키"였다더군요.

어쨌든, 아이의 말 한마디라도 교육에 응용해서 실천한 어머니의 열성은 정말 대단한 것이었다고 생각합니다.

4, 채소가게 '아오조리 하우스'를 개업하다.

테츠유키의 어머니는 아들에게 숫자와 돈의 개념, 그리고 사회적 관계들을 접하게 해주기 위해 채소가게 '아오조리(푸른 하늘)'를 동네한가운데에 개업해서, 장사를 가르쳤답니다. 물론 점원들은 테츠유키 외에도 중증의 장애인들을 같이 채용시켰습니다. 물건을 개수대로 정리시키고, 거스름돈을 계산하게 하고, 손님에게 인사를 시켰습니다.

어머니는 이 모든 활동에, 지역의 대학교와 봉사단체에 도움을 요청해, 자원봉사자를 구해서 참여토록 했습니다. 학교 내의 축제라든지, 지역행사를 할 때마다, 아오조리 점원들은 항상 참여해오고 있답니다.

5. "오하이요 (안녕하세요)" 인사 가르치기.

테츠유키는 인사 잘 하는 것으로 상을 받은 적도 있답니다. 그렇지만, "오하이요"라는 한마디의 의미를 가르치기 위해, 수 백번의 반복과 수많은 이웃의 도움이 있어야 했습니다.

'100번, 200번 반복하면 느끼겠지...'라고 믿고, 아버지와 동생, 어머니는 계속 테츠유키를 향해 인사를 했습니다. 그리고 지역이웃들과 함께 살아가기 위한 가장 기본적인 언어가 인사라고 생각한 어머니는, 이웃주민들에게 부탁을 했답니다, "테츠유키와 마주칠 때마다, '오하이요'라고 한마디만 해주세요."라고 이웃에서 전화가 오기 시작했습니다.

"20번 인사해줬는데, 테짱이 우리를 쳐다보기 시작했다."

"50번 했는데, 테짱이 미소를 짓는 것 같더라." 등등

6. 자기소개 카드를 항상 들고 다니다.

" 나는 자폐아입니다. 나는 사회성을 배우고 싶습니다.

혹시 제가 당신에게 폐를 끼치면, 여기로 전화를 주십시오. "

테츠유키가 혼자 나가서 집으로 돌아올 수 있는 능력이 될 즈음부터, 이런 카드만을 가지고 혼자 다니게 했습니다. 어떤 때에는 하루에 7통의 피해 전화가 오기도 했답니다.

그럴 때마다, 어머니는 '이 아이가 이웃들과 이렇게 많이 사귀면서 살고 싶어했구나.'라고 여겼답니다.

그리고 어머니는 테츠유키의 살아가는 이야기들과, 장애인들의 소식을 실은 신문을 만들어서, 이웃에게 지금까지 20여년 동안 계속 전달해 오고 있다고 합니다.

7. 7가지의 아르바이트.

고등학교 때부터 테츠유키는 배달 아르바이트를 하기 시작했습니다. 지도와 도로를 정확히 익힐 수 있었으므로, 자전거를 타고 주소지까지 배달을 다녔습니다.

그렇지만, 물건을 전달하고, 도장을 찍고, 돈을 건네고, 영수증을 찍는 것 등은 이웃의 주민들이 다 도와주었습니다. 테츠유키의 신문을 통해, 그리고 갖고 다니는 카드를 통해, 이미 이웃들은 테츠유키는를 돕는 방법들을 익히고 있었던 것이지요.

문방구에서 아르바이트를 할 때는, 재고정리를 했습니다. 진열대에 노트를 항상 10권이 되도록 채워두었고, 거의 틀림없이 개수를 맞춰 놓았기 때문에 주인이 남은 재고품을 한눈에 알 수 있었고, 필요한 물건들을 즉시즉시 주문해서 채워 넣을 수 있었답니다.

테츠유키가 공무원이 되어서 그 문방구를 그만두게 된 후론, 재고정리에 일대 혼선이 왔다네요.

■ 네 손가락의 피아니스트 희아

희아는 손과 다리에 장애를 가진 아이입니다. 희아의 아버지는 척추 장애인이었습니다. 그래서 희아의 어머니는 아이를 가진 줄 모르고 감기약을 먹었다가 장애를 가진 희아를 낳게 되었습니다.

희아가 처음 피아노를 시작한 것은 6살 때부터입니다. 희아는 손가락이 두 개밖에 없어 숟가락조차 제대로 잡을 수 없었습니다. 그래서 어머니는 처음에는 그저 손가락에 힘을 길러 주기 위해 피아노를 가르치기 시작되었습니다. 하지만 어린 희아에게 피아노를 가르치겠다고 나서는 교사를 찾을 수가 없었습니다. 열 손가락으로도 힘든 피아노 반주를 네 개의 손가락만으로 해낸다는 것은 불가능하게 여겨졌던 것입니다.

그때 만난 사람이 '조미경 선생님'입니다. 조미경 선생님은 어린 희아를 혹독하게 다루며 희아가 네 개의 손가락만으로도 연주가 가능하도록 훈련을 시켰습니다. 그러나 다리마저 불구여서 음을 잡기 위한 페달마저 밟을 수 없었던 희아는 다른 또래들에 비해 진도가 늦을 수밖에 없었습니다.

하지만 어머니와 선생님의 희아에 대한 열정은 결코 식어지지 않았습니다. 암으로 투병하는 어머니는 어린 희아를 위해 자신의 치료마저 뒤로 미루어야 했고, 조미경 선생님은 하루 4시간밖에 자지 않는 생활을 하면서 훈련에 훈련을 거듭합니다. 1992년, 처음으로 출전한 피아노 대회에서 최우수상을 받으면서 희아는 세상에 널리 알려지게 됩니다. 각 신문과 방송에서 다투어 기사를 내거나 출연 요청을 하였으며 희아의 피아노 실력은 하루가 다르게 발전하였습니다.

하지만 학교에서 친구와 다투다 발생한 불의의 사고로 뇌출혈을 일으키게 되고 이로 인하여 희아는 위기를 겪게 됩니다. 하지만 다시는 피아노를 칠 수 없을 것이란 주위의 걱정에도 불구하고<BR>14살의 어린 소녀는 눈물겨운 노력으로 다시 건반을 두드릴 수 있게 됩니다. 마침내 희아의 이야기는 CNN을 통해 싱가포르와 미국, 캐나다 등지에 보도되었으며, 1999년 4월 20일, 장애인의 날에는 올해의 장애극복 대통령상을 수상하기도 했다.

■ 김진호

자폐라는 장애를 극복하며 세계장애인수영선수권대회에서 금, 은, 동메달을 딴 김진호(19, 부산체고 2년)군. 그에게 쏟아지는 찬사 뒤에는 어머니의 눈물과 땀, 그리고 무한한 모정이 있었습니다.

진호는 자폐라는 장애를 전혀 느낄 수 없을 정도로 밝았고 쾌활합니다. 그 밝음과 쾌활함을 드러내기까지 어머니의 남모르는 희생이 있었습니다.

진호가 수영과 인연을 맺게 된 것은 진호 어머니의 아들에 대한 헌신과 노력의 산물이었습니다. 인지능력이 떨어지는 진호가 비장애인과 함께 경쟁할 수 있는 것이 물 속 이겠구나 라는 생각을 하면서 초등학교 5학년 때부터 수영장을 데리고 갔다고 합니다. 진호는 물에서 만큼은 장애인과 비장애인이라는 철옹성처럼 그어진 경계를 넘어서 당당한 수영선수로 자신감을 보였다고 합니다.

“진호가 한 번도 수영을 하지 않겠다고 해본 적이 없어 다행이에요. 고등학교에 진학할 때 고민을 했어요. 비장애인만 있는 일반학교에 보내서 진호가 잘 할 수 있을까하는 우려 때문이었지요. 하지만 진호가 혼자 세상을 살아가야하기 때문에 일찍 사회화 훈련을 시킨다는 생각으로 체육고에 진학시켰어요.”

언론에서는 전국체전에 일반인 선수로 참가한다고 대서특필했지만 이미 진호는 지난해에도 전국체전에 참가했다. 어머니가 진호에 대한 사회화 훈련의 한 방법으로 일반인 대회에 출전시킨 것이다.

진호를 돌보느라 자신의 인생은 없다시피 한 것이 힘들지는 않을까라는 생각도 들지만 어머니는 “저와 진호는 떼어놓고 생각할 수 없잖아요. 저도 다른 일을 할 수 있지요. 하지만 다른 사람이 그 일을 할 수 있지만 진호 엄마는 누구도 할 수 없잖아요. 그것은 세상에서 저만이 할 수 있고 제가 제일 잘할 수 있잖아요.” 라고 말하였습니다.

진호의 어머니는 “진호에게 전념하기위해 동생을 갖지 않았다”다고 하였습니다. 그런 어머니가 있었기에 오늘의 진호가 있었던 것입니다. 진호는 금메달을 땄을 때 어땠냐고 묻자 “재미 있었어요”라고 답을 했습니다.

똑같은 질문을 어머니에게 하자 “태극기가 오르는 순간 눈물이 쏟아지더라구요. 진호를 키우며 힘들었을 때 흘렸던 수많은 눈물이 씨앗이 돼 오늘의 눈물이 됐구나 라는 생각을 했어요. 진호가 자랑스러웠어요”라며 수상 순간이 떠오르는 듯 눈시울을 적신다.

진호 어머니의 모정과 사랑과 눈물이 진호가 자폐라는 장애를 극복하고 사회 속으로 당당히 들어가게 했습니다.